A Prefeitura de Lagarto, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), realizou na última quinta-feira, 27, uma capacitação voltada para médicos e enfermeiros da Atenção Básica, em alusão ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. O evento aconteceu no auditório da Uniplan e teve como tema “Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”, sendo conduzido pela médica pediatra Dra. Kércia Alcântara.
A pediatra destacou a necessidade de qualificar os profissionais da Atenção Básica para o reconhecimento precoce das doenças raras, que muitas vezes apresentam sintomas inespecíficos. “A importância dessa capacitação é levar para a Atenção Básica o conhecimento sobre as doenças raras para que esses diagnósticos aconteçam da forma mais precoce possível”, explicou.
Segundo a médica, um dos principais desafios no atendimento a esses pacientes é justamente identificar os sinais iniciais, já que a maioria dos exames necessários para confirmar o diagnóstico são de alto custo. “No início, a grande dificuldade é o diagnóstico. Depois do diagnóstico, a dificuldade é o acesso ao tratamento individualizado, que infelizmente também é mais caro e de difícil acesso”, pontuou a Dra. Kércia.
Ampliação do teste do pezinho
A médica também falou sobre os avanços científicos que vêm facilitando o diagnóstico e tratamento das doenças raras, com destaque para os exames genéticos e a ampliação do teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS).
“Os exames genéticos têm ajudado muito. Em São Paulo, o SUS já implementou o teste do pezinho ampliado, completo, que ainda não temos aqui em Sergipe. Mas há uma previsão do Ministério da Saúde para que esse exame mais completo seja disponibilizado para todos os estados do Brasil”, informou.
A enfermeira Eugênia Santos, que participou da capacitação, destacou como a iniciativa ampliou sua visão sobre o atendimento a pacientes com doenças raras. “Ampliou muito a nossa mente. Doenças raras já dizem que são algo difícil de diagnosticar, mas essa capacitação facilitou o entendimento sobre os fluxos de atendimento”, disse.
Ela também compartilhou sua experiência ao atender um paciente com osteogênese imperfeita, conhecida como ossos de vidro. “Foi muito importante, porque antes era difícil entender como encaminhar e dar o primeiro passo no tratamento. Com o diagnóstico correto, os pais já sabem por onde ir, e isso facilita nosso atendimento”, relatou.
Ao final, a Dra. Kércia reforçou que, por trás de cada diagnóstico, existe uma pessoa que precisa ser acolhida com empatia e respeito. “Antes da doença rara, há uma pessoa. Essa pessoa precisa de atenção, cuidado, de acreditação, de apoio e de um tratamento humanizado e individualizado para garantir qualidade de vida”, concluiu.
A capacitação faz parte dos esforços da Prefeitura de Lagarto para qualificar os profissionais da Saúde e melhorar o atendimento à população, garantindo maior acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado para pacientes com doenças raras.
Última atualização em 28 de fevereiro de 2025
